Skutočný príbeh s Diagnose.me

Časopis Plus 7 Dní prednedávnom uverejnil skutočný príbeh svojho redaktora,  Martina Domčeka, ktorý popísal osobnú skúsenosť so závažnou chorobou svojej dcéry a tiež skúsenosť so službou Diagnose.me, ktorá mu pomohla vyriešiť jeho ťažkú situáciu.

Čo sa udialo?

Redaktor Martin Domček odviezol svoju 14-ročnú dcéru na pohotovosť, potom, čo jej neprechádzali bolesti žalúdka a hlavy. Dievča dokonca začalo miestami strácať vedomie. Lekári na urgentnom príjme si ju po zvážení nechali celú noc na pozorovanie. Keďže ráno extrémne bolesti pretrvávali a pridali sa k nim aj problémy s rovnováhou a koordináciou pohybov očí, lekári odporučili návštevu neurológa.

Nasledovala celá séria vyšetrení – krvné testy, EKG,  tomografia, rentgen, magnetická rezonancia, meranie očného tlaku, endokrinológ…  Všetky testy však boli negatívne, výsledky v norme. Až na jeden – lumbálnu punkciu, ktorá diagnostikuje zápal mozgových blán alebo zápal mozgu.

Ako uviedol pán Domček, následná liečba silnými antibiotikami síce zaberala, stále však nenachádzali jasnú odpoveď ohľadom diagnózy jeho dcéry: “Už prvé vzorky obsahovali zápalové markery. Podozrenie samozrejme padlo na meningitídu alebo encefalitídu. Ibaže pôvod choroby sa nepodarilo určiť, dokonca ani to, či je bakteriálny alebo vírusový. Preto sa v liečbe pokračovalo pôvodným spôsobom, pomocou širokospektrálnych antibiotík v kombinácii so silnými liekmi na bolesť a liekmi, tlmiacimi úzkostné stavy. Takými, ktoré by možno dieťa ani nemalo brať. Ale zaberali.  Stále však pretrvávali silné bolesti hlavy a nekontrolovaný tras v pravej dolnej a hornej končatine, ktoré navyše boli tak oslabené, že pre dcéru bol problém čokoľvek držať v ruke. A diagnóza stále nebola známa, každý deň sme si od lekára vypočuli rovnakú nepríliš konkrétnu odpoveď.”

Aký bol ďalší postup?

Po niekoľko týždňovom období neistoty pri stanovovaní diagnózy, odporučila pánovi Domčekovi jeho známa službu Diagnose.me, prostredníctvom ktorej majú pacienti možnosť konzultovať špičkových lekárov z celého sveta.

Skúsenosť so službou Diagnose.me popisuje pán redaktor nasledovne:

“Keďže bol problém so stanovením diagnózy, hľadali sme niekoho, kto výsledky neposudzuje rutinne, alebo robí aj aktívny výskum a je teda zameraný nielen na posudzovanie výsledkov, ale aj na hľadanie riešenia v neštandardných situáciách. Tu sme si zvolili ako kritérium aj publikačnú a vedeckú činnosť, voľba napokon padla na rakúsku profesorku, ktorá je zároveň aktuálnou predsedkyňou Európskej spoločnosti neurorádiológie – diagnostickej a intervenčnej (ESNR), prednáša na Zdravotníckej univerzite vo Viedni a stále sa venuje aktívnemu výskumu.

Majda Thurnher
Majda Thurnher, Prof., MD

Posudok v rozsahu šiestich strán sme (preložený) dostali presne na štvrtý pracovný deň. Dôležité na ňom je, že je písaný tak, aby mu porozumel aj laik, nie čisto odborným žargónom. Jeho súčasťou bol presný popis vybraných záberov z CT a MR a predovšetkým v bodoch napísaný návrh, čo všetko by sa ešte mohlo a malo vykonať tak, aby bolo možné presnejšie stanoviť príčinu choroby, respektíve vylúčiť najnebezpečnejšie diagnózy, ktoré by mohli prípadne ohroziť život. Jeden zo šiestich záverov posudku bolo napríklad potvrdenie vylúčenia meningitídy a enecefalitídy, spôsobenej infekciou.

S týmto posudkom sme išli za ošetrujúcim lekárom, samozrejme s obavami, či sa k nemu nepostaví arogantne s pocitom, že narúšame jeho odbornú autoritu. Našťastie sa tak nestalo, postavil sa k nemu konštruktívne.

V našom prípade bola napokon pracovná diagnóza napokon stanovená ako autoimunitná encefalitída. Pri nej spôsobil opuch mozgu vlastný imunitný systém, pričom organizmus vytvára protilátky, ktoré začnú útočiť na receptory neurotransmiterov, čiže prenášačov nervových impulzov. Ide o relatívne novú diagnózu, známu približne od roku 2005. Napokon sme sa s príznakmi choroby ocitli nakrátko v nemocnici ešte pred Vianocami, odvtedy sa stav dcéry stabilizoval dúfame, že dlhodobo.”

Pán redaktor sa ďalej o téme zhováral aj s našim riaditeľom, Lukášom Alnerom.

Lukáš Alner, CEO Diagnose.me
Lukáš Alner, CEO Diagnose.me

Koľko ľudí doteraz službu Diagnose.me využilo a aký je trend?

Služba Diagnose.me je medzinárodná služba (zakladatelia sú Slováci, firma ma sídlo v Holandsku). Spustili sme ju najprv v angličtine, španielčine a ruštine a až neskôr sme pridali aj slovenčinu. Momentálne ju používajú pacienti zo 60 krajín (prekladáme do 25 jazykov). Na Slovensku sme pomohli už vyše 1 000 pacientom. Najväčší záujem je asi z Veľkej Británie, ale aj iných západných krajín Európy, z Ázie (hlavne blízkeho východu), ale aj USA či Austrálie.

Ako vyzerá prípadná spolupráca s poisťovňami – v Česku ma totiž pacient oficiálne právo na “druhý názor” a poisťovne túto službu preplácajú…

Naša služba nie je hradená zdravotnými poisťovňami. Spolupracujeme však so životnými poisťovňami, ktoré ju začínajú ponúkať formou pripoistenia. Dúfam, že jedného dňa sa dokážeme dohodnúť aj so zdravotnými poisťovňami, zatiaľ sa nám to nepodarilo.

V portfóliu máte renomovaných lekárov, aké sú kritéria výberu?

Spolupracujeme s lekármi, ktorí sú úzko špecializovaní. Dokonca tak úzko, že často v nemocnici pacienta (alebo dokonca v krajine), tak úzko špecializovaný odborník nie je (vzhľadom na zdravotný systém, alebo jednoducho veľkosť krajiny). Čiže oslovujeme lekárov, nemocnice, alebo centrá excelencie, kde majú dlhoročné skúsenosti a nadštandardne výsledky s diagnostikou a liečbou konkrétneho ochorenia (často sú to univerzitné nemocnice zo západnej Európy a USA, kde majú výskum v nejakej špecifickej oblasti).

Kontrolujete a posudzujete nejako kvalitu ich práce?

Samozrejme. Keď som rozbiehal službu, hľadal som ľudí, ktorí majú medzinárodne skúsenosti s telemedicínou a poznajú procesy zo západných nemocníc. Tak som sa dostal napr. k  Dr. Erikovi Ranschaertovi, belgickému expertovi ktorý mal okrem medicínskych skúsenosti aj skúsenosti z odboru telerádiológie. Ten sa stal našim medicínskym riaditeľom a spolu sme nastavili procesy postavené na troch pilieroch:

  1. veľmi starostlivo vyberáme lekárov s ktorými spolupracujeme (za to je zodpovedná naša odborná lekárska komisia zložená zo siedmych medzinárodných expertov, šéfov stavovských organizácii)
  2. Vybraných lekárov trénujeme, ako písať “naše” posudky, aby boli zrozumiteľné pre laika
  3. Posudky ktoré od nás odchádzajú kontroluje nás medicínsky riaditeľ, alebo lekárska komisia.

Ako to vyzerá s oblasťami konzultácii? Budete, resp. nejako rozširujete uhol záberu?

Pred troma rokmi sme ponúkali konzultácie iba v oblasti rádiológie. Odvtedy sme náš záber podstatne rozšírili a ponúkame v podstate všetky dôležité špecializácie – od onkológie, neurológie, ortopédie až po pediatriu.

Za relatívne vyššiu sumu si možno objednať aj lekárske konzílium – akú má formu?

Áno, to je relatívne novinka. Keďže mnohé prípady sú komplexné, často pacient nepotrebuje názor len jedného špecialistu. Preto sme zaviedli konziliárne posudky, kde prípad posudzujú viacerí špecialisti,  napr. sa môže jednať o onkologický prípad a ponúkneme onkológa, rádiológa, chirurga či patológa, ktorí cez naše špeciálne rozhranie spoločne posúdia podklady a spoločne napíšu komplexnú správu s konkrétnymi návrhmi a postupmi.

Druha možnosť je – keď sa jedná o naozaj zložitý medicínsky prípad –  klientovi odporučíme viacerých expertov z jednej špecializácie: môže sa napr. jednať o prípad, kde sa miestni lekári nevedia zhodnúť či operovať, alebo nie (napr. ortopedicky problém). Nezávisle ho napríklad ukážeme trom expertom a ak sa viacerí zhodnú pre jednu z možných alternatív liečby, ponúkame tak pacientovi najobjektívnejšie riešenie.